Во вторник все медицински-озабоченные СМИ гонялись за Петром Новиковым, главным специалистом-экспертом по медицинской генетике Минздравсоцразвития. Последней каплей был мой звонок. "Да что ж вы сегодня-то на меня навалились?" - недоумевал д.м.н., профессор, ведущий специалист в области рахита и прочая и прочая...

А ларчик открывается просто: на Newsru.com, одном из популярных новостных сайтов, появилась статья "Чиновники тормозят узаконивание ввоза "сиротских" лекарств для смертельно больных детей".

Суть сообщения в следующем: есть такое редкое (1 человек на 100 000 населения) генетическое заболевание - мукополисахаридоз. Различают 6 типов этой болезни, в зависимости от того гена, поломка которого к болезни привела. Дети, получившие такое печальное наследство, болеют, отстают в развитии и быстро умирают. И вот ряд западных фирм разработали препараты, представляющие собой суспензию тех ферментов, недостаток которых приводит детей к болезни и смерти. Пока такие ферменты есть для мукополисахаридозов 1-го и 2-го типов. На подходе - фермент для 6-го типа. Их надо вливать ребеночку каждую неделю, и его качество жизни и ее длительность улучшаться. Но совсем не так, как считают авторы статьи на Newsru.com. Ребеночек будет более подвижным, здоровым, но умственная отсталость - сохраниться. И болеть он не перестанет, к сожалению. А теперь - внимание: стоимость ведения больного ребенка на этом ферменте составит 250-300 000 евро в год. И полноценным членом общества ему не стать. Об этом авторы статьи умалчивают. Может потому, что не знают. А может, потому, что задача у них другая - подтолкнуть чиновников Минздрава на скорейшую регистрацию этого лекарства в России. Приводятся примеры "из жизни Западной Европы" - о закупке правительствами препарата на другой день после выхода препарата на рынок, о немедленном улучшении в положении детей. Все это было бы хорошо, если бы было бы правдой. К сожалению, это не так. От подачи документов на регистрацию и до регистрации ферментов FDA (аналог нашего фармкомитета в США) прошло полгода. Закупки правительствами западных стран проводились по специальному законодательству о редких лекарствах и редких болезнях (которые принимались давно, и прошли все необходимые согласования). В России, даже если очень стараться, регистрация препаратов займет полгода (если все документы на регистрацию фирмы-патентодержатели подали правильно). Если решат менять закон "О лекарственных средствах" - это еще дольше, хотя ничего катастрофического на общеевропейском фоне. И, к сожалению, прогресс у детей будет не столь существенным, как нам этого бы хотелось. Профессор Новиков специально подчеркивает: "Этим ферментом нельзя вылечить. Можно уменьшить содержание мукополисахаридов в организме, но не в головном мозге. Потому что эти ферменты не проходят гематоэнцефалический барьер".

Конечно, кто спорит, детей спасать надо. А теперь подумаем за другую сторону: вот в Минздраве сидит чиновник с какой-то большой, но конечной суммой денег. И распределяет. Он может направить 300 000 евро на ферменты для маленького Пети или Димы. Или вылечить 20-30 детей, больных лимфобластозом (от которого тоже умирают). И дети после вылеченного рака крови будут умные, жизнеспособные, родят следующих детей. И что выбрать? Сумма-то конечна.

Понимаете, мы пришли к некоторому пределу: мы можем лечить (или обеспечить сохранение жизни) все. Но стоить будет это с бюджет небольшой развитой страны. И чтобы лечить безнадежных, нужно всех остальных посадить на самоснабжение. И как выбирать? У меня нет ответа. Что предпочесть: лечить тех детей, стоимость лечения которых вписывается в разумные рамки, а остальных оставлять умирать? Или лечить того, кто первый добежал до врача, пусть его болезнь съедает весь бюджет отделения, клиники, а всем остальным отказывать? Поймите, от этих вопросов не уйти. Их надо как-то принципиально решить. Иначе мы всегда будем стыдливо молчать из гуманных соображений, когда нас будут "брать на жалость" и подталкивать к неэффективным решениям.

Мне очень интересно, что думают об этом читатели.

А журналистам хочется сказать - даже из самых гуманных соображений не надо передергивать факты, и обвинять чиновников надо тогда, когда они этого действительно заслуживают. А не тогда, когда их решения лично тебе не нравятся.